筋肉の動きが止まる日常——ルー・ゲーリッグ病（ALS）と闘う韓国社会の今
ルー・ゲーリッグ病（ALS）とは？韓国での現状
皆さんはALS（筋萎縮性側索硬化症）、通称ルー・ゲーリッグ病をご存知ですか？この病気は運動神経細胞が徐々に壊れ、筋肉が動かなくなり、最終的には呼吸筋も麻痺する進行性の難病です。韓国でも毎年300～400人の新規患者が診断され、社会的な注目が高まっています。平均発症年齢は61歳で、男性の発症率は女性の1.6倍です。
進行する症状と診断の難しさ
ALSの初期症状は、手足の力が抜ける、発音が不明瞭になる、飲み込みにくいなど非常に微妙です。進行すると全身の筋肉が萎縮・麻痺し、最終的には呼吸も困難になります。診断には筋電図、神経伝導検査、MRIなどが用いられ、他の神経疾患との鑑別が必要です。韓国では初期症状が加齢や疲労と混同されやすく、早期発見が難しい現実があります。
ALSの原因と遺伝子研究の最前線
ALSの正確な発症原因は未解明ですが、遺伝子異常、酸化ストレス、免疫炎症反応など複数の要因が関与していると考えられています。韓国や日本を含む世界中で20種類以上の関連遺伝子が特定されており、特にSOD1やNEK1などの変異が注目されています。遺伝子検査は家族歴がなくても有効で、個別化医療の可能性が広がっています。
治療法の現状と新薬開発の動き
現在、ALSの完治療法はありませんが、進行を遅らせる薬剤としてリルゾールやエダラボンが標準的に使われています。韓国でもこれらの薬剤が広く処方されており、PEG（胃ろう）や人工呼吸器、リハビリなど多角的な管理が行われています。2025年にはSOD1変異型ALS向けに新薬クアルソディ（Qalsody）が承認され、治療選択肢が拡大しました。ただし副作用や高額な治療費も課題です。
iPS細胞・AI・脳インプラントなど最先端の希望
近年、iPS細胞を使った新規治療法やAIによる新薬開発が進展しています。慶應大学などの研究では、ALS患者由来のiPS細胞から神経細胞を作り、個別に薬剤効果を予測する手法が注目されています。また、AIが発見した新規ALS治療薬FB1006の臨床試験も進行中です。さらに、脳インプラント（BCI）を使い、言語を失ったALS患者が再び意思疎通できる事例も現れています。
韓国コミュニティの反応と文化的背景
韓国のオンラインコミュニティ（네이버、더쿠、디시인사이드など）では、ALS患者と家族への応援や最新治療への期待、政府支援の課題などが活発に議論されています。特に「アイスバケツチャレンジ」や有名人の寄付活動が話題となり、社会的な関心が高まりました。一方で、治療費負担や介護者のストレス、社会的孤立といった現実的な悩みも多く共有されています。
日常管理と患者・家族の生活
ALS患者の日常管理は非常に重要です。食事では飲み込みやすい食品やとろみ剤を使い、症状が進行すればPEGによる栄養補給が必要です。呼吸障害にはマスク型や気管切開型の人工呼吸器が使われます。リハビリや軽いストレッチ、入浴なども筋肉の緊張や痛みの緩和に役立ちます。家族や介護者の心身の負担も大きく、サポート体制の充実が求められています。
最新研究・臨床試験・国際協力の動向
2025年現在、韓国を含む世界中でさまざまな新薬や治療法の臨床試験が進行中です。AI創薬やiPS細胞、遺伝子治療、脳インプラントなど多様なアプローチが模索されています。韓国の研究チームもNEK1遺伝子の新たな病態メカニズムを解明し、国際共同研究が活発化しています。患者会や支援団体も情報共有や研究支援に積極的です。
ALSと共に生きるために——社会的連帯と未来への希望
ALSは誰にでも起こりうる希少疾患です。早期診断と症状管理、そして社会全体の理解と連帯が不可欠です。世界ALSデーを契機に、患者や家族、医療従事者、研究者、そして社会全体が協力し、根本的治療法の開発と生活の質向上を目指すことが求められています。もしあなたがこの記事を読んでいるなら、すでにこの連帯の一員です。
